Vakitle hoş işlere imza atmayı tüm kalbiyle dilediğini belirten Şahin SMA hastalarına ve ailelerine seslendi; “Ben daha yolun çok başındayım, çok kıymetli, bizlere yol gösteren hocalarım, çok düzgün arkadaşlarım, beni daima destekleyen harika bir danışman hocam ve kusursuz bir ailem var. Spinraza’nın SGK kapsamına alınması için çok gayret ettik ve hastalar olarak hoş gelişmeler yaşıyoruz.
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile yüz yüze görüşme yapmak, tüm SMA hastalarının sıkıntıları masaya yatırıp tahlil yollarını tartışmak istiyorum. Tüm SMA hastalarına söyleyeceğim şudur; umudunuzu asla kaybetmeyin. Haklarınız icin çaba edin. Yeni teşhis konan ailelerimiz, SMA Benimle Yürü Derneği’ne ulaşın. Bugünümüz umutlu yarınlarımız daha da umutlu. Umut, inanmaktır. Umut sevgidir. Umut ailenin sana verebileceği en hoş histir ve umudunuzu daima koruyun.”
HASTA VE BİLİM İNSANI KİMLİĞİ BİRLEŞTİ
Ayça Şahin toplumsal medya hesabından yaptığı açıklamada ise; “Ben SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm bu sebeplerle genetik okudum, mezun oldum. Artık ise Nörobilim doktora öğrencisiyim ve SMA artık yalnızca hastalığım değil, tez pozisyon. Hem bilim insanı kimliğim hem de hasta kimliğimin farklı ve yararlı bakış açıları sunacağına inancım tam. Dezavantajlarımdan bir avantaj oluşturuyorum. Zorluklar var lakin umut var.” tabirlerini kullandı.
KARDEŞİ DE SMA HASTASI
Ayça Şahin’e 7 yaşında, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 21 aylıkken ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 3 tanısı kondu. Yıllar süren uğraştan sonra Lider Erdoğan’ın talimatıyla Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) hastalığın ilaçlarından biri olan Spinraza geri ödeme listesine aldı.
Ayça ve kardeşi Burak’ın tedavisine başlandı. Tedavi imkanına kavuşan Ayça ve Burak, kaybettikleri kaslarını geri kazanmaya ve Türkiye’nin en başarılı bilim insanlarından olmaya aday oldular. Burak Can yürüme yetisini kaybettiği için 7 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor ancak azimli kardeşlere bu da mani olmadı. Burak Can Şahin’de ablası üzere Koç Üniversitesi’nde tam burslu olarak Bilgisayar Mühendisliği kısmını okuyor.
SMA’LI OLDUĞUNU ÖĞRENDİĞİNDE “BU HASTALIĞA TAHLİL BULACAĞIM” DEDİ
SMA hastası 2 çocuğunun tedavisi ve öbür SMA hastaları için yaptığı çalışmalar ile gönüllere taht kuran anne Dilek Uz Şahin, hastalara ve ailerine yardım eden SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucu idare konseyi üyesi. Anne Şahin toplumsal medya hesabından yaptığı paylaşımlarda, “Eşim ve ben ne olursa olsun pes etmedik. Çocuklarımızın eğitimi için her daim yanlarında olacağız. İnsanlığı eğitim kurtaracak ve çocuklarım bu yolun neferlerinden olacak.
Pürüz bir tek nerede yok biliyor musunuz? Benim üzere özel çocukları olan annelerin yüreğinde. Çocuklarıma SMA tanısı konduğunda tedavisi yoktu. Çocuklarıma kelam verdim. Bir ilaç bulunacak ve bunu herkes duyacaktı. Sığındığımız tek ve en inançlı liman eğitim. Ayça, SMA hastası olduğunu öğrendiğinde genetik okuyacağını ve hastalığa tedavi bulan bir bilim insanı olmak istediğini söyledi. İstediği kısmı okudu, yüksek lisans yaptı, doktoraya başladı ve tez konusu da SMA” diye konuştu.
BULUT YAMANDAĞ- MERVE BİLKAY